Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – Symptome – Beschwerden

Folgende Symptome und Beschwerden können auf die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) hinweisen:

Leitsymptome
Diese Leitsymptome lenken den Verdacht auf ME/CFS und sind für die klinische Einordnung zentral [1-5]:

• Post-Exertional Malaise (PEM; postexertionelle Malaise; Verschlechterung nach Belastung) – charakteristisches Leitsymptom; pathologische Symptomverschlechterung nach körperlicher, kognitiver (geistiger), emotionaler (gefühlsbezogener), sensorischer (sinnesbezogener) oder orthostatischer (lageabhängiger) Belastung [1-7]
  • Typisch ist eine disproportionale (unverhältnismäßige) Verschlechterung bereits nach geringer Alltagsbelastung.
  • Der Beginn kann unmittelbar, nach Stunden oder erst am Folgetag auftreten.
  • Die Erholung ist deutlich verlängert und kann Tage, Wochen oder länger dauern.
  • PEM ist nicht mit normaler Ermüdung nach körperlicher Aktivität gleichzusetzen.
• Ausgeprägte Fatigue (Erschöpfung) – schwere, neu aufgetretene oder deutlich verstärkte Erschöpfung mit relevanter Einschränkung des früheren Aktivitätsniveaus [1-5]
• Belastungsintoleranz (eingeschränkte Belastbarkeit) – deutlich verminderte körperliche, kognitive, emotionale oder soziale Belastbarkeit [1-6]
• Nicht erholsamer Schlaf – Schlaf wird trotz ausreichender Schlafdauer nicht als regenerierend (erholsam) erlebt [1-5]
• Kognitive Störungen (Denkstörungen) – Konzentrationsstörungen (Störungen der Aufmerksamkeit), verlangsamte Informationsverarbeitung, Wortfindungsstörungen, Gedächtnisprobleme, „Brain Fog“ (geistige Benommenheit) [1-5, 8]
• Orthostatische Intoleranz (Kreislaufbeschwerden im Stehen) – Verschlechterung im Stehen oder Sitzen mit Besserung im Liegen, häufig mit Schwindel, Benommenheit, Palpitationen (Herzklopfen) oder Schwächegefühl [1-6]

Hauptsymptome (primäre Symptome)
Diese Hauptsymptome prägen das klinische Bild von ME/CFS:

• Deutliche Reduktion des früheren Funktionsniveaus [1-5]
  • Beeinträchtigung von Beruf, Ausbildung, Haushalt, sozialer Teilhabe oder Selbstversorgung
  • Bei schwerer Ausprägung Hausgebundenheit, Bettlägerigkeit oder Pflegebedürftigkeit möglich
• Schwere Erschöpfbarkeit nach geringer Aktivität [1-7]
  • Verschlechterung nach alltäglichen Tätigkeiten wie Duschen, Treppensteigen, Einkaufen, Lesen, Gesprächen oder Bildschirmarbeit
  • Ausgeprägtes Missverhältnis zwischen Belastung und nachfolgender Symptomzunahme
• Neurokognitive (nerven- und denkfunktionsbezogene) Einschränkungen [1-5, 8]
  • Konzentrationsstörungen
  • Wortfindungsstörungen
  • Gedächtnisstörungen
  • Verlangsamtes Denken
  • Überforderung durch Reize, Multitasking oder Zeitdruck
• Schlafstörungen [1-5]
  • Nicht erholsamer Schlaf
  • Ein- und Durchschlafstörungen
  • Verschobener Schlaf-Wach-Rhythmus
  • Verstärkte Tagesmüdigkeit ohne erholsame Wirkung von Schlaf
• Schmerzsymptomatik (Schmerzbeschwerden) [1, 5, 6]
  • Myalgien (Muskelschmerzen)
  • Arthralgien (Gelenkschmerzen) ohne objektive Arthritis (Gelenkentzündung)
  • Kopfschmerzen, häufig neuartig oder im Muster verändert
  • Halsschmerzen oder druckschmerzhafte Lymphknoten (Abwehrknoten) als immunologisch (das Abwehrsystem betreffend) imponierende Begleitsymptome
• Autonome Dysfunktion (Störung des vegetativen Nervensystems) [1, 5, 6]
  • Orthostatische Intoleranz
  • Palpitationen
  • Tachykardie (Herzrasen), insbesondere im Stehen
  • Schwindel, Benommenheit, Präsynkope (Beinahe-Ohnmacht)
  • Blutdruckdysregulation (Störung der Blutdruckregulation)
  • Temperaturregulationsstörungen (Störungen der Wärmeregulation)

Weitere klinisch relevante Diagnosekriterien
Für die klinische Diagnosestellung sind insbesondere IOM/NAM-Kriterien, NICE NG206, Canadian Consensus Criteria und die im D-A-CH-Konsensus hervorgehobenen klinischen Kriterien relevant [1-6]:

• Erforderlich beziehungsweise zentral nach IOM/NAM und CDC [3, 4]
  • Ausgeprägte Fatigue mit wesentlicher Aktivitätsminderung
  • Post-Exertional Malaise (PEM)
  • Nicht erholsamer Schlaf
• Zusätzlich erforderlich nach IOM/NAM und CDC [3, 4]
  • Kognitive Störungen oder orthostatische Intoleranz
• Klinische Verdachtsdiagnose nach NICE NG206 [2]
  • Debilitierende (stark beeinträchtigende) Fatigue mit Aktivitätsminderung
  • Post-Exertional Malaise (PEM)
  • Nicht erholsamer Schlaf oder Schlafstörung
  • Kognitive Schwierigkeiten
• Nach Canadian Consensus Criteria zusätzlich typisch [1, 6]
  • Schmerzsymptome
  • Neurologische/kognitive Manifestationen (Krankheitszeichen)
  • Autonome, neuroendokrine (Nerven- und Hormonsystem betreffende) oder immunologische Manifestationen
• Verlaufskriterium [1-5]
  • Bei Erwachsenen typischerweise Beschwerdedauer von mindestens 6 Monaten zur gesicherten Diagnose nach IOM/NAM; NICE erlaubt die Diagnose bei anhaltender Symptomatik (Beschwerdebild) bereits ab 3 Monaten.
  • Bei Kindern und Jugendlichen gelten je nach Kriteriensystem kürzere Zeiträume; die Einordnung soll fachärztlich erfolgen.

Begleitsymptome (sekundäre Symptome)
Diese Begleitsymptome sind häufig, aber weniger spezifisch als PEM, Fatigue, nicht erholsamer Schlaf, kognitive Störungen und orthostatische Intoleranz:

• Neurologische (das Nervensystem betreffende) und kognitive Begleitsymptome [1, 5, 6, 8]
  • Brain Fog
  • Konzentrationsstörungen
  • Gedächtnisprobleme
  • Wortfindungsstörungen
  • Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Berührung oder mehreren gleichzeitigen Reizen
  • Kopfschmerzen
  • Parästhesien (Missempfindungen)
• Autonome und kardiovaskuläre (Herz-Kreislauf-betreffende) Begleitsymptome [1, 5, 6]
  • Schwindel beim Stehen
  • Palpitationen
  • Orthostatische Tachykardie
  • Präsynkope
  • Kaltschweißigkeit
  • Temperaturempfindlichkeit
  • Kälte- oder Hitzeintoleranz
• Schmerzsymptome [1, 5, 6]
  • Myalgien
  • Arthralgien ohne objektive Gelenkschwellung
  • Kopfschmerzen
  • Druckschmerzen
  • Thorakale (den Brustkorb betreffende) Schmerzen nach Ausschluss kardialer (das Herz betreffender), pulmonaler (die Lunge betreffender) und anderer relevanter Ursachen
• Immunologisch/infektähnlich imponierende Symptome [1, 5, 6]
  • Halsschmerzen
  • Druckschmerzhafte Lymphknoten
  • Grippeähnliches Krankheitsgefühl
  • Subfebrile (leicht erhöhte) Temperaturen
  • Erhöhte Infektanfälligkeit oder verlängerte Erholung nach Infekten (Infektionen), anamnestisch (in der Krankengeschichte) möglich
• Gastrointestinale (Magen-Darm-betreffende) Symptome [1, 5, 6]
  • Übelkeit
  • Abdominalschmerzen (Bauchschmerzen)
  • Reizdarmähnliche Beschwerden
  • Nahrungsmittelunverträglichkeiten
• Neuroendokrine und vegetative (unwillkürliche Körperfunktionen betreffende) Symptome [1, 5, 6]
  • Temperaturregulationsstörungen
  • Nachtschweißigkeit
  • Veränderte Stressintoleranz
  • Ausgeprägte Verschlechterung bei Schlafmangel, Infekten, Hitze, Kälte oder sensorischer Überlastung
• Überempfindlichkeiten [1, 5, 6]
  • Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen oder Berührung
  • Unverträglichkeit von Alkohol, einzelnen Nahrungsmitteln, Medikamenten oder Chemikalien, anamnestisch möglich

Unspezifische Symptome
Diese Symptome können bei ME/CFS vorkommen, sind jedoch nicht diagnostisch spezifisch und müssen differentialdiagnostisch eingeordnet werden:

• Allgemeine Müdigkeit
• Abgeschlagenheit
• Leistungsknick
• Schlaflosigkeit
• Depressive Verstimmung als Folge chronischer Erkrankung und funktioneller Einschränkung
• Angstsymptome als Begleitreaktion auf Belastungsgrenzen, Kreislaufsymptome oder Krankheitsunsicherheit
• Gewichtsveränderungen
• Unspezifische Bauchbeschwerden
• Unspezifische Thoraxbeschwerden
• Subjektive Infektanfälligkeit

Beachte:
ME/CFS ist eine eigenständige, schwere, chronische Multisystemerkrankung (Erkrankung mehrerer Körpersysteme) und muss von chronischer Fatigue als unspezifischem Symptom abgegrenzt werden [1-5]. Chronische Fatigue kann unter anderem bei Depression, Schlafstörungen, Anämie (Blutarmut), Hypothyreose (Schilddrüsenunterfunktion), Tumorerkrankungen (Krebserkrankungen), Autoimmunerkrankungen (Erkrankungen durch fehlgeleitete Abwehrreaktion), chronischen Infektionen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, pulmonalen Erkrankungen, Medikamentennebenwirkungen und Substanzmissbrauch auftreten. Ein spezifischer diagnostischer Routine-Biomarker (messbarer Krankheitsmarker) steht derzeit nicht zur Verfügung; die Diagnose ist klinisch und setzt eine gezielte differentialdiagnostische Abklärung (Abklärung anderer möglicher Ursachen) voraus [1-5].

Red Flags (Warnzeichen) bei ME/CFS

• Hinweise auf entzündlich-rheumatische oder autoimmune Erkrankungen
  • Objektive Gelenkschwellungen
  • Arthritis
  • Ausgeprägte Morgensteifigkeit
  • Raynaud-Phänomen (anfallsartige Durchblutungsstörung der Finger oder Zehen)
  • Vaskulitische Hautveränderungen (durch Gefäßentzündung bedingte Hautveränderungen)
  • Uveitis (Entzündung der mittleren Augenhaut) oder andere entzündliche Augenmanifestationen
• Hinweise auf maligne (bösartige) oder hämatologische (das Blut betreffende) Erkrankungen
  • Ungewollter deutlicher Gewichtsverlust
  • Persistierendes (anhaltendes) oder hohes Fieber
  • Ausgeprägte Nachtschweißigkeit
  • Progrediente (fortschreitende) oder generalisierte (den ganzen Körper betreffende) Lymphadenopathie (Lymphknotenschwellung)
  • Unklare Blutungsneigung
• Hinweise auf neurologische Erkrankungen
  • Fokale (örtlich begrenzte) neurologische Defizite (Ausfälle)
  • Progrediente Paresen (Lähmungen)
  • Neue epileptische Anfälle (Krampfanfälle)
  • Ataxie (Störung der Bewegungskoordination)
  • Persistierende Bewusstseinsstörungen
  • Neu aufgetretene schwere Kopfschmerzen mit Warncharakter
• Hinweise auf kardiopulmonale Erkrankungen
  • Belastungsdyspnoe (Atemnot bei Belastung) mit objektiver kardialer oder pulmonaler Einschränkung
  • Thoraxschmerz (Brustschmerz) mit Verdacht auf kardiale Genese (Entstehung)
  • Synkopen (Ohnmachten)
  • Zyanose (Blaufärbung der Haut oder Schleimhäute)
  • Neu aufgetretene Ödeme (Wassereinlagerungen)
  • Persistierende Hypoxämie (Sauerstoffmangel im Blut)
• Hinweise auf relevante Schlafstörungen
  • Lautes Schnarchen mit Atempausen
  • Ausgeprägte Tagesschläfrigkeit mit Einschlafneigung
  • Verdacht auf Schlafapnoe (Atemaussetzer im Schlaf)
  • Narkolepsieverdacht (Verdacht auf Schlafsucht)
• Hinweise auf endokrine (hormonelle) oder metabolische (stoffwechselbedingte) Erkrankungen
  • Ausgeprägte Kälteintoleranz, Obstipation (Verstopfung) und Bradykardie (verlangsamter Herzschlag) mit Verdacht auf Hypothyreose
  • Hyperpigmentierung (verstärkte Hautfärbung), Hypotonie (niedriger Blutdruck) und Elektrolytstörungen (Störungen der Blutsalze) mit Verdacht auf Nebenniereninsuffizienz (Unterfunktion der Nebennieren)
  • Polyurie (vermehrtes Wasserlassen), Polydipsie (vermehrter Durst) oder Gewichtsverlust mit Verdacht auf Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit)
• Hinweise auf primär psychiatrische (seelische) oder substanzassoziierte Ursachen
  • Akute Psychose (Realitätsverlust)
  • Manische Episode (krankhaft gehobene Stimmungslage)
  • Schwere Major Depression (schwere depressive Erkrankung) mit psychotischen Symptomen oder Suizidalität (Selbsttötungsgefährdung)
  • Essstörung mit relevantem Untergewicht oder Elektrolytstörungen
  • Alkohol- oder Substanzmissbrauch

Außerdem müssen insbesondere folgende Erkrankungen beziehungsweise Ursachen differentialdiagnostisch ausgeschlossen werden:

• Anämie
• Autoimmunerkrankungen
• Bipolare Störung (manisch-depressive Erkrankung)
• Chronische Infektionen
• Demenzielle Erkrankungen (Erkrankungen mit Gedächtnis- und Denkabbau)
• Depressive Störungen, insbesondere Major Depression
• Endokrine Erkrankungen, insbesondere Hypothyreose und Nebenniereninsuffizienz
• Entzündlich-rheumatische Erkrankungen
• Essstörungen
• Herz-Kreislauf-Erkrankungen
• Maligne Erkrankungen
• Medikamentennebenwirkungen
• Neurologische Erkrankungen
• Pulmonale Erkrankungen
• Schlafstörungen, insbesondere Schlafapnoe
• Schizophrenie (psychotische Erkrankung) und andere psychotische Störungen
• Substanzmissbrauch

Literatur

1. Hoffmann K, Hainzl A, Stingl M, Kurz K, Biesenbach B, Bammer C et al.: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wien Klin Wochenschr. 2024;136(Suppl 5):103-123. https://doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y
2. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE guideline NG206. 2021. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
3. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). IOM 2015 Diagnostic Criteria. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Updated May 10, 2024. https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/diagnosis/iom-2015-diagnostic-criteria-1.html
4. Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press; 2015. https://doi.org/10.17226/19012
5. Grach SL, Seltzer J, Chon TY, Ganesh R. Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Mayo Clin Proc. 2023;98(10):1544-1551. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2023.07.032
6. Bateman L, Bested AC, Bonilla HF, Chheda BV, Chu L, Curtin JM et al.: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clin Proc. 2021;96(11):2861-2878. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2021.07.004
7. Cotler J, Holtzman C, Dudun C, Jason LA. A Brief Questionnaire to Assess Post-Exertional Malaise. Diagnostics (Basel). 2018;8(3):66. https://doi.org/10.3390/diagnostics8030066
8. Aoun Sebaiti M, Hainselin M, Gounden Y, Sirbu CA, Sekulic S, Lorusso L et al.: Systematic review and meta-analysis of cognitive impairment in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Sci Rep. 2022;12(1):2157. https://doi.org/10.1038/s41598-021-04764-w