Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – Folgeerkrankungen

Im Folgenden die wichtigsten Erkrankungen bzw. Komplikationen, die durch die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) mitbedingt sein können:

ME/CFS ist eine chronische, komplexe Multisystemerkrankung (Erkrankung mehrerer Organsysteme) mit post-exertional malaise (PEM; Beschwerdeverschlechterung nach Belastung), ausgeprägter Belastungsintoleranz (Belastungsunverträglichkeit), nicht erholsamem Schlaf, kognitiver Dysfunktion (Störung der geistigen Leistungsfähigkeit) und/oder orthostatischer Intoleranz (Beschwerden beim aufrechten Stehen). Folgeerkrankungen und Komplikationen entstehen vor allem durch anhaltende funktionelle Einschränkung, Aktivitätsverlust, Bettlägerigkeit, Dysautonomie (Fehlregulation des vegetativen Nervensystems), chronische Schmerzen, Schlafstörungen, psychosoziale Belastung und Multimorbidität (Mehrfacherkrankung). Viele der nachfolgend genannten Störungen sind komorbid (begleitend) beziehungsweise überlappend; eine direkte Kausalität (Ursächlichkeit) ist nicht in jedem Fall gesichert [1-6].

Faktoren, die den Gesundheitszustand beeinflussen und zur Inanspruchnahme des Gesundheitswesens führen (Z00-Z99)

• Arbeitsunfähigkeit und dauerhafte Leistungsminderung – häufige Folge bei moderater bis schwerer ME/CFS durch post-exertional malaise, reduzierte körperliche und kognitive Belastbarkeit, verlängerte Erholungsphasen und Unfähigkeit, frühere berufliche, schulische oder soziale Aktivitäten aufrechtzuerhalten [1-4]
• Hilfs- und Pflegebedürftigkeit – insbesondere bei schwerer und sehr schwerer ME/CFS mit überwiegender Hausgebundenheit, Bettlägerigkeit, ausgeprägter Reizempfindlichkeit, Nahrungsaufnahme- oder Selbstversorgungsproblemen und hohem Unterstützungsbedarf im Alltag [1, 2, 4]
• Inanspruchnahme des Gesundheitswesens, erhöht – bedingt durch Multisystembeschwerden (Beschwerden mehrerer Organsysteme), wiederholte differentialdiagnostische Abklärungen (Abklärungen anderer möglicher Ursachen), symptomorientierte Behandlung, Begleiterkrankungen und fehlende kurative Standardtherapie (heilende Standardbehandlung) [1-4, 6]
• Schulische, berufliche und soziale Teilhabeeinschränkung – insbesondere durch post-exertional malaise, orthostatische Intoleranz, kognitive Dysfunktion, Schlafstörungen, Schmerzsyndrome (Schmerzkrankheiten) und sensorische Überempfindlichkeit (Überempfindlichkeit gegenüber Sinnesreizen) [1-4]

Herzkreislaufsystem (I00-I99)

• Orthostatische Hypotonie (Blutdruckabfall beim Aufstehen) – Blutdruckabfall im Stehen; kann Schwindel, Schwäche, Benommenheit, Präsynkope (Beinahe-Ohnmacht) oder Synkope (Ohnmacht) begünstigen und die Alltagsfunktion erheblich einschränken [1-4, 9]
• Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS; lageabhängiges Herzrasen-Syndrom) – Form der orthostatischen Intoleranz mit inadäquater Herzfrequenzzunahme beim Aufrichten; bei ME/CFS häufig klinisch relevant und mit Palpitationen (Herzklopfen), Benommenheit, Belastungsintoleranz, kognitiver Verschlechterung und funktioneller Einschränkung assoziiert [1-4, 9]

Mund, Ösophagus (Speiseröhre), Magen und Darm (K00-K67; K90-K93)

• Reizdarmsyndrom – häufige komorbide chronische Überlappungserkrankung bei ME/CFS; kann abdominale Schmerzen (Bauchschmerzen), Meteorismus (Blähbauch), Diarrhoe (Durchfall), Obstipation (Verstopfung) und zusätzliche Fatigue-Belastung (Belastung durch Erschöpfung) verstärken [5, 6]

Muskel-Skelett-System und Bindegewebe (M00-M99)

• Fibromyalgie (Faser-Muskel-Schmerz) – häufige chronische Überlappungserkrankung mit generalisierten Schmerzen, Druckschmerzhaftigkeit, Schlafstörung und Fatigue (Erschöpfung); bei ME/CFS mit höherer Symptomlast, stärkerer funktioneller Einschränkung und schlechterer gesundheitsbezogener Lebensqualität assoziiert [5, 6]
• Myalgien (Muskelschmerzen) – chronische oder belastungsinduzierte Muskelschmerzen ohne obligaten Nachweis einer primären Myopathie (Muskelerkrankung); häufig Bestandteil der Schmerzsymptomatik bei ME/CFS [1-5]
• Temporomandibuläre Dysfunktion (Funktionsstörung des Kiefergelenks) – chronische Schmerzüberlappungserkrankung, die bei ME/CFS häufiger berichtet wird und zur kumulativen Schmerzlast beitragen kann [5]

Psyche – Nervensystem (F00-F99; G00-G99)

• Angststörungen – häufig komorbid, insbesondere als Folge chronischer Krankheitsbelastung, Kontrollverlust, sozialer Einschränkung, orthostatischer Symptome (Beschwerden beim aufrechten Stehen), Schlafstörung und unzureichender Versorgung; keine Voraussetzung für die Diagnose ME/CFS [1-4, 6]
• Depressive Störungen – können sekundär (nachfolgend) bei schwerer chronischer Erkrankung, Verlust von Teilhabe, Schmerz, Schlafstörung und sozialer Isolation auftreten; differentialdiagnostisch von ME/CFS abzugrenzen, da post-exertional malaise, orthostatische Intoleranz und typische Belastungsverschlechterung nicht durch eine Depression erklärt werden [1-4, 6, 7]
• Dysautonomie – Störung der autonomen Regulation (Regulation unwillkürlicher Körperfunktionen) mit orthostatischer Intoleranz, Palpitationen, Blutdruckinstabilität, Temperaturregulationsstörung, gastrointestinalen Beschwerden (Magen-Darm-Beschwerden) und Belastungsintoleranz; bei ME/CFS klinisch häufig relevant [1-4, 9]
• Insomnie (Schlaflosigkeit) beziehungsweise nicht erholsamer Schlaf – häufige und krankheitsprägende Störung; kann Fatigue, Schmerz, kognitive Dysfunktion, autonome Symptome (Beschwerden des vegetativen Nervensystems) und Tagesfunktion zusätzlich verschlechtern [1-4]
• Kognitive Dysfunktion – Konzentrations-, Gedächtnis-, Wortfindungs- und Informationsverarbeitungsstörungen; häufig als „Brain Fog“ beschrieben und durch Belastung, Schlafmangel, orthostatische Intoleranz oder post-exertional malaise verstärkbar [1-4]
• Migräne und chronische Kopfschmerzen – häufige komorbide Schmerzüberlappungserkrankungen bei ME/CFS; können Symptomlast, sensorische Überempfindlichkeit und funktionelle Einschränkung verstärken [5, 6]

Symptome und abnorme klinische und Laborbefunde, die anderenorts nicht klassifiziert sind (R00-R99)

• Chronische Schmerzen – häufig multisystemisch (mehrere Organsysteme betreffend); können muskuloskelettal (Muskeln und Skelett betreffend), neuropathisch (nervenbedingt), migräneartig, abdominal oder urogenital (Harn- und Geschlechtsorgane betreffend) lokalisiert sein und sind bei komorbiden chronischen Überlappungsschmerzsyndromen besonders ausgeprägt [1-6]
• Chronische Schmerzen in mehreren Körperregionen (chronic widespread pain) – bei Jugendlichen mit chronischem Fatigue-Syndrom in einer populationsbasierten Kohorte bei etwa 15 % beschrieben; mit höherer Symptomlast und psychischer Komorbidität assoziiert [8]
• Präsynkope und Synkope – können im Rahmen orthostatischer Intoleranz, posturalem orthostatischem Tachykardiesyndrom oder orthostatischer Hypotonie auftreten und Sturzrisiko sowie Alltagsunsicherheit erhöhen [1-4, 9]
• Suizidalität (Selbsttötungsgefährdung) – klinisch relevante Komplikation bei schwerer chronischer Erkrankung, Schmerz, Funktionsverlust, sozialer Isolation, Stigmatisierung und depressiver Komorbidität; Suizidalität muss aktiv erfragt und ernst genommen werden [7]

Urogenitalsystem (Nieren, Harnwege – Geschlechtsorgane) (N00-N99)

• Interstitielle Zystitis (chronische Blasenentzündung)/Bladder-Pain-Syndrom beziehungsweise Reizblase – chronische urologische Schmerz- beziehungsweise Drangsymptomatik, die bei ME/CFS als chronische Überlappungserkrankung auftreten kann [5]

Ursachen (äußere) von Morbidität und Mortalität (V01-Y84)

• Suizid (Selbsttötung) – in einer retrospektiven Kohortenstudie war die Gesamtmortalität (Gesamtsterblichkeit) bei chronischem Fatigue-Syndrom nicht erhöht, jedoch zeigte sich ein deutlich erhöhtes Risiko für Tod durch Suizid; dies erfordert strukturierte Risikoeinschätzung, niedrigschwellige Krisenintervention und konsequente Behandlung psychischer Komorbidität [7]

Weiteres

• Frustration – häufige psychosoziale Folge bei verzögerter Diagnose, fehlender kurativer Therapie, geringer Belastbarkeit, Rückfällen nach Überlastung und mangelndem Krankheitsverständnis im Umfeld [1-4]
• Resignation – möglich bei langer Krankheitsdauer, wiederholten Funktionsverlusten, sozialer Isolation, fehlender Anerkennung und unzureichender Versorgung [1-4]
• Soziale Isolation und Vereinsamung – häufige Folge von Hausgebundenheit, Bettlägerigkeit, sensorischer Überempfindlichkeit, eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit, beruflicher Exklusion und Verlust sozialer Rollen [1-4]

Prognosefaktoren

• Schweregrad der ME/CFS – schwere und sehr schwere Verläufe mit Hausgebundenheit, Bettlägerigkeit, Pflegebedürftigkeit, ausgeprägter Reizempfindlichkeit, orthostatischer Intoleranz und Ernährungsproblemen haben eine ungünstigere funktionelle Prognose [1, 2, 4]
• Ausmaß der post-exertional malaise – häufige, starke oder lang anhaltende Zustandsverschlechterung nach körperlicher, kognitiver, emotionaler, sensorischer oder orthostatischer Belastung ist prognostisch ungünstig und begrenzt Rehabilitation, Arbeit, Schule und soziale Teilhabe [1-4]
• Orthostatische Intoleranz/Dysautonomie – verstärkt Aktivitätslimitierung, kognitive Dysfunktion, Präsynkopen, Sturzrisiko und Alltagsabhängigkeit [1-4, 9]
• Chronische Überlappungsschmerzsyndrome – Fibromyalgie, chronische Migräne/Kopfschmerzen, Reizdarmsyndrom, interstitielle Zystitis/Bladder-Pain-Syndrom und temporomandibuläre Dysfunktion erhöhen Symptomlast, Multimorbidität und Behandlungsbedarf [5]
• Schlafstörungen – nicht erholsamer Schlaf und Insomnie verschlechtern Fatigue, Schmerzverarbeitung, kognitive Leistungsfähigkeit, autonome Regulation und Tagesfunktion [1-4]
• Psychische Komorbidität und Suizidalität – Angst, Depression, Hoffnungslosigkeit, soziale Isolation und Suizidalität verschlechtern Lebensqualität und Sicherheit; sie müssen aktiv diagnostiziert und behandelt werden, ohne ME/CFS psychogen (seelisch verursacht) zu erklären [1-4, 7]
• Versorgungsqualität – frühe korrekte Diagnose, Anerkennung der post-exertional malaise, Vermeidung überlastender Therapiekonzepte, individualisiertes Energiemanagement, Behandlung relevanter Komorbiditäten und sozialmedizinische Unterstützung verbessern die funktionelle Stabilisierung [1-4]

Literatur

1. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE guideline NG206. Published 29 October 2021. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
2. Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM). S3-Leitlinie Müdigkeit. AWMF-Registernummer 053-002. Version 5.0, Stand 23.12.2022, gültig bis 22.12.2027. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/053-002
3. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Clinical Overview of ME/CFS. Updated 10 May 2024. https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/clinical-overview/index.html
4. Kingdon C, Lowe A, Shepherd C, Nacul L. What Primary Care Practitioners Need to Know about the New NICE Guideline for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in Adults. Healthcare (Basel). 2022;10(12):2438. https://doi.org/10.3390/healthcare10122438
5. Fall EA, Chen Y, Lin JMS et al.: Chronic Overlapping Pain Conditions in people with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): a sample from the Multi-site Clinical Assessment of ME/CFS (MCAM) study. BMC Neurol. 2024;24:399. https://doi.org/10.1186/s12883-024-03872-0
6. Huang K, Ryan FJ, White AT et al.: Discriminating Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome and comorbid conditions using metabolomics in UK Biobank. Commun Med (Lond). 2024;4:248. https://doi.org/10.1038/s43856-024-00669-7
7. Roberts E, Wessely S, Chalder T, Chang CK, Hotopf M. Mortality of people with chronic fatigue syndrome: a retrospective cohort study in England and Wales from the South London and Maudsley NHS Foundation Trust Biomedical Research Centre (SLaM BRC) Clinical Record Interactive Search (CRIS) Register. Lancet. 2016;387(10028):1638-1643. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01223-4
8. Norris T, Deere K, Tobias JH, Crawley E. Chronic Fatigue Syndrome and Chronic Widespread Pain in Adolescence: Population Birth Cohort Study. J Pain. 2017;18(3):285-294. https://doi.org/10.1016/j.jpain.2016.10.016
9. Issa A, Lin JMS, Chen Y et al.: Autonomic Dysfunction in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Findings from the Multi-Site Clinical Assessment of ME/CFS (MCAM) Study in the USA. J Clin Med. 2025;14(17):6269. https://doi.org/10.3390/jcm14176269