Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – Prävention

Zur Prävention der Myalgischen Enzephalomyelitis/des Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) muss auf eine Reduktion individueller Risikofaktoren (Einflussfaktoren, die eine Erkrankung begünstigen) geachtet werden.

Das chronische Müdigkeitssyndrom (CFS), heute überwiegend als Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) bezeichnet, ist eine komplexe, chronische Multisystemerkrankung (Erkrankung mehrerer Organsysteme) mit Post-Exertional Malaise (PEM; Verschlechterung nach Belastung) als zentralem Leitsymptom (Hauptbeschwerde). Eine spezifische, kausal gesicherte Primärprävention (Vorbeugung vor Krankheitsbeginn) ist derzeit nicht bekannt. Präventive Maßnahmen zielen daher vor allem auf die Reduktion individueller Belastungsfaktoren, die Vermeidung von Symptomverschlechterungen (Verschlechterungen von Beschwerden), die frühzeitige Erkennung behandelbarer Differentialdiagnosen (mögliche andere Ursachen) und Komorbiditäten (Begleiterkrankungen) sowie auf eine individuell angepasste Stabilisierung von Schlaf, Ernährung, Aktivitätsniveau und psychosozialer Belastung ab [1-5].

Verhaltensbedingte Risikofaktoren

• Drogenkonsum
  • Heroin – Ein langfristiger Konsum kann Fatigue (Erschöpfung), Schlafstörungen, Infektanfälligkeit, depressive Symptome (Beschwerden einer Niedergeschlagenheit), Mangelernährung und neurologische Komplikationen (Folgen am Nervensystem) fördern. Ein spezifischer kausaler Zusammenhang mit der Entstehung von ME/CFS ist jedoch nicht gesichert.
  • Opiate und Opioide – Substanzen wie Codein, Morphin, Methadon und Tramadol können sedierend (dämpfend) wirken, Schlafarchitektur, Vigilanz (Wachheit) und Belastbarkeit beeinträchtigen und Fatigue-Symptome verstärken. Sie sind daher als differentialdiagnostisch und symptomverstärkend relevant einzuordnen, nicht als gesicherte primäre Ursache von ME/CFS.
• Körperliche Aktivität
  • Mangelnde körperliche Aktivität – Inaktivität kann Dekonditionierung (Verlust körperlicher Leistungsfähigkeit), Muskelschwäche, orthostatische Beschwerden (Beschwerden beim Aufrichten oder Stehen) und reduzierte Alltagsfunktion verstärken. Bei ME/CFS darf dies jedoch nicht mit fehlender Trainingsbereitschaft gleichgesetzt werden, da die Belastbarkeit krankheitsbedingt eingeschränkt sein kann.
  • Übertraining – Exzessive Belastung ohne ausreichende Regeneration kann eine anhaltende Symptomverschlechterung auslösen. Bei ME/CFS ist insbesondere Post-Exertional Malaise (PEM) zu beachten; forcierte oder schematisch gesteigerte körperliche Aktivität ist nicht als Präventions- oder Therapiestrategie geeignet [1-5].
• Psychosoziale Situation
  • Chronischer Stress – Anhaltende psychosoziale Belastungen können Schlafstörungen, Schmerzverarbeitung, autonome Beschwerden (Beschwerden des unwillkürlichen Nervensystems) und Fatigue verstärken. Sie sind klinisch relevant, erklären ME/CFS jedoch nicht als rein psychogene Erkrankung (seelisch verursachte Erkrankung).
• Schlafqualität
  • Schlechte Schlafhygiene – Unregelmäßige Schlafzeiten, nächtliche Licht- und Lärmbelastung sowie nicht erholsamer Schlaf können Fatigue, Schmerzempfinden, kognitive Beschwerden (Beschwerden des Denkens und der Konzentration) und reduzierte Regeneration verstärken. Schlafstörungen sollen diagnostisch abgeklärt und gezielt behandelt werden.
• Umweltbelastung – Intoxikationen (Vergiftungen)
  • Chemische Stoffe – Eine relevante Exposition (Aussetzung) gegenüber Quecksilber, Blei, Cadmium, Lösungsmitteln oder anderen Toxinen (Giftstoffen) kann Fatigue, neurologische Beschwerden (Beschwerden des Nervensystems) und systemische Symptome (den ganzen Körper betreffende Beschwerden) verursachen und muss differentialdiagnostisch berücksichtigt werden. Eine ME/CFS-spezifische präventive Aussage im Sinne einer gesicherten Krankheitsverhinderung ist daraus nicht ableitbar.
  • Lärmbelastung – Dauerhafte Lärmbelastung kann Stressreaktionen und Schlafstörungen fördern und dadurch Fatigue-Symptome verstärken.
  • Langfristige Schimmelbelastung – Schimmelbelastung kann Atemwegsbeschwerden, allergische Beschwerden (Beschwerden durch Überempfindlichkeitsreaktionen) und Reizsymptome verursachen. Bei chronischer Fatigue ist eine entsprechende Exposition differentialdiagnostisch zu prüfen; ein gesicherter kausaler Zusammenhang mit ME/CFS ist nicht belegt.
  • Luftverschmutzung – Feinstaub und Stickoxide sind mit respiratorischen Erkrankungen (Erkrankungen der Atemwege) und kardiovaskulären Erkrankungen (Herz-Kreislauf-Erkrankungen) sowie systemischer Entzündung (den ganzen Körper betreffende Entzündung) assoziiert. Für ME/CFS besteht derzeit keine gesicherte spezifische Präventionsindikation, jedoch kann die Reduktion relevanter Expositionen allgemein gesundheitsförderlich sein.

Präventionsfaktoren

• Lebensstilbezogene Schutzfaktoren
  • Regelmäßige körperliche Aktivität – Bei Personen ohne ME/CFS unterstützt regelmäßige, moderate Bewegung die allgemeine kardiovaskuläre und metabolische Gesundheit (Stoffwechselgesundheit). Bei Verdacht auf ME/CFS oder bestehender Post-Exertional Malaise (PEM) muss körperliche Aktivität strikt individuell, symptomkontingent (abhängig von den Beschwerden) und ohne forcierte Steigerung geplant werden [1-5].
  • Gesunde Schlafhygiene – Regelmäßige Schlafenszeiten, eine ruhige, dunkle und gut belüftete Schlafumgebung sowie die Behandlung komorbider Schlafstörungen können Fatigue und nicht erholsamen Schlaf günstig beeinflussen.
  • Entspannungstechniken – Methoden wie progressive Muskelentspannung, Atemübungen, achtsamkeitsbasierte Verfahren oder Yoga können bei einzelnen Patienten Stressbelastung, Schlafqualität und Krankheitsbewältigung verbessern. Sie sind unterstützend einzuordnen und stellen keine kurative Therapie (heilende Behandlung) von ME/CFS dar.
  • Ausgewogene Ernährung – Eine bedarfsdeckende Ernährung kann Mangelzustände, Gewichtsverlust, metabolische Belastungen und gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm-Beschwerden) reduzieren. Für eine spezifische ME/CFS-Prävention durch einzelne Ernährungsformen oder Mikronährstoffe besteht derzeit keine gesicherte Evidenz (wissenschaftliche Belege).
• Ernährungsmedizinische Versorgung und Mangelprävention
  • Vitamin C – Eine ausreichende Zufuhr ist für antioxidative und immunologische Funktionen relevant. Eine ME/CFS-spezifische Präventionswirkung oder krankheitsmodifizierende Wirkung ist nicht gesichert.
  • Vitamin D – Ein Vitamin-D-Mangel kann muskuloskelettale Beschwerden (Beschwerden von Muskeln und Skelett), Fatigue und Infektanfälligkeit begünstigen. Eine Substitution (gezielter Ausgleich) ist bei nachgewiesenem Mangel sinnvoll; eine spezifische ME/CFS-Prävention ist nicht belegt.
  • Folsäure (Vitamin B9) – Folsäuremangel kann hämatologische Symptome (Beschwerden des Blutes) und neurologische Symptome verursachen. Eine Supplementation (Nahrungsergänzung) ist bei gesichertem Mangel, erhöhtem Bedarf oder Hyperhomocysteinämie (erhöhtem Homocysteinwert im Blut) indiziert; eine ME/CFS-spezifische Prävention ist nicht gesichert.
  • Vitamin B12 – Vitamin-B12-Mangel kann Anämie (Blutarmut), Neuropathie (Nervenschädigung), kognitive Beschwerden und Fatigue verursachen. Die Sicherstellung einer ausreichenden Versorgung ist differentialdiagnostisch relevant, insbesondere bei vegetarischer/veganer Ernährung, Resorptionsstörung (Aufnahmestörung) oder höherem Alter.
  • Magnesium – Magnesium ist für neuromuskuläre Funktionen (Funktionen von Nerven und Muskeln) und metabolische Funktionen relevant. Eine Supplementation sollte bei nachgewiesenem oder klinisch wahrscheinlichem Mangel erfolgen; eine krankheitsspezifische Prävention von ME/CFS ist nicht belegt.
  • Eisen – Eisenmangel und Eisenmangelanämie sind wichtige behandelbare Ursachen von Fatigue. Diagnostik und Substitution sind bei gesichertem Mangel indiziert; daraus ergibt sich keine ME/CFS-spezifische Präventionswirkung.
  • Kupfer – Kupfermangel kann hämatologische und neurologische Symptome verursachen, insbesondere bei Malabsorption (gestörter Nährstoffaufnahme) oder langfristig hoher Zinkzufuhr. Eine Supplementation ist nur bei gesichertem Mangel angezeigt.
  • Selen – Selen ist Bestandteil antioxidativer Enzymsysteme. Eine Supplementation sollte nur bei Mangel oder plausibler Unterversorgung erfolgen; eine spezifische ME/CFS-Prävention ist nicht gesichert.
  • Zink – Zink ist immunologisch relevant. Eine Supplementation kann bei nachgewiesenem Mangel sinnvoll sein; eine routinemäßige Gabe zur ME/CFS-Prävention ist nicht gesichert.
  • Coenzym Q10 – Für Coenzym Q10, meist in Kombination mit NADH, liegen kleinere kontrollierte Studien mit Hinweisen auf symptomatische Effekte bei ME/CFS vor. Die Evidenz ist begrenzt; eine präventive Wirkung ist nicht belegt [6, 7].
  • Omega-3-Fettsäuren (Eicosapentaensäure/Docosahexaensäure) – Omega-3-Fettsäuren (Docosahexaensäure, Eicosapentaensäure) wirken entzündungsmodulierend. Für eine spezifische Prävention oder krankheitsmodifizierende Therapie von ME/CFS ist die Evidenz derzeit nicht ausreichend.
• Psychosoziale Schutzfaktoren
  • Soziale Unterstützung – Ein stabiles soziales Netzwerk, krankheitsbezogene Aufklärung und praktische Unterstützung können Krankheitsbewältigung, Versorgungszugang und Lebensqualität verbessern.
  • Stressmanagement – Professionelle Unterstützung durch Psychotherapie (seelische Behandlung), psychosoziale Beratung oder Coaching kann bei hoher Belastung hilfreich sein. Psychotherapeutische Verfahren sind unterstützend zur Krankheitsbewältigung einzuordnen und nicht als kurative ME/CFS-Therapie zu verstehen [1-5].
• Medizinische Schutzfaktoren
  • Regelmäßige Gesundheitschecks – Die frühzeitige Erkennung behandelbarer Ursachen von Fatigue, z. B. Anämie, Eisenmangel, Schilddrüsenfunktionsstörung, Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit), entzündliche Erkrankungen, Schlafapnoe (Atemaussetzer im Schlaf), Depression, Medikamentennebenwirkungen oder chronische Infektionen, ist wesentlich für die differentialdiagnostische Abklärung [1-5].
  • Immunstärkende Maßnahmen – Leitliniengerechte Impfungen, Infektionsschutz, adäquate Behandlung akuter Infektionen und allgemeine Hygienemaßnahmen können Infektionskrankheiten vorbeugen. Da ME/CFS häufig nach Infektionen beginnt, ist Infektionsprävention allgemein plausibel; eine spezifische ME/CFS-Verhinderung ist jedoch nicht gesichert.

Sekundärprävention

Die Sekundärprävention (Früherkennung und Frühbehandlung) richtet sich an Patienten mit ersten Symptomen eines möglichen ME/CFS, um Post-Exertional Malaise (PEM), Symptomverschlechterung, Fehlbelastung, Chronifizierung (Dauerhaftwerden) und vermeidbare Folgeschäden frühzeitig zu begrenzen.

• Früherkennung und Diagnostik
  • Klinische Tests – Einsatz validierter Fragebögen und strukturierter Anamneseinstrumente (Instrumente zur Erhebung der Krankengeschichte) zur Erfassung von Fatigue, Post-Exertional Malaise (PEM), Schlafstörungen, kognitiver Dysfunktion (Störung des Denkens und der Konzentration), Schmerzen, autonomer Dysfunktion (Störung des unwillkürlichen Nervensystems) und Alltagsfunktion.
  • Biomarker-Analyse – Ein spezifischer Biomarker (messbarer Krankheitsmarker) zur Bestätigung oder zum Ausschluss von ME/CFS steht derzeit nicht zur Verfügung. Laboruntersuchungen dienen der Abklärung behandelbarer Differentialdiagnosen, Komorbiditäten und Mangelzustände, nicht der beweisenden ME/CFS-Diagnose [1-5].
• Therapeutische Maßnahmen
  • Bewegungstherapie – Körperliche Aktivität darf bei ME/CFS nicht nach einem starren Steigerungsplan erfolgen. Maßnahmen müssen individuell, symptomkontingent und unter Beachtung der Energiegrenzen geplant werden. Forcierte graduierte Aktivitätssteigerung ist bei Post-Exertional Malaise (PEM) nicht empfohlen [1-5].
  • Pacing-Technik – Systematische Anpassung der körperlichen, kognitiven, emotionalen und sozialen Aktivitäten an die individuelle Belastungsgrenze zur Vermeidung von Post-Exertional Malaise (PEM), Crashs (Zusammenbrüche) und Rückfällen [1-5].
• Individuelle Beratung
  • Stressbewältigung – Unterstützung bei Krankheitsbewältigung, Priorisierung, Reizreduktion, Schlafregulation und sozialmedizinischen Fragestellungen.
  • Ernährungsberatung – Abklärung und Behandlung von Mangelzuständen, Gewichtsverlust, Übergewicht, gastrointestinalen Beschwerden, Unverträglichkeiten und unzureichender Energie- oder Proteinzufuhr.
• Ernährungsmedizinische Abklärung und Mangelkorrektur
  • Diagnostik behandelbarer Mangelzustände – Abklärung von Eisenmangel, Eisenmangelanämie, Vitamin-B12-Mangel, Folsäuremangel, Vitamin-D-Mangel, Elektrolytstörungen (Störungen der Blutsalze), Mangelernährung, unzureichender Energie- oder Proteinzufuhr sowie gastrointestinalen Beschwerden, sofern klinisch indiziert.
  • Gezielte Substitution – Eine Supplementation soll nur bei nachgewiesenem Mangel, erhöhtem Bedarf, unzureichender Zufuhr oder spezifischer medizinischer Indikation (Anwendungsgrund) erfolgen. Eine routinemäßige Vitamin- oder Mineralstoffgabe zur ME/CFS-spezifischen Symptomkontrolle oder Krankheitsmodifikation ist nicht gesichert [1-5].
  • Sicherheitsaspekte – Bei längerfristiger Einnahme von Supplementen sind Dosierung, Nebenwirkungen, Interaktionen (Wechselwirkungen), Nierenfunktion, Begleitmedikation und mögliche Überdosierungen zu berücksichtigen [1-5].

Tertiärprävention

Die Tertiärprävention (Vorbeugung von Krankheitsfolgen) konzentriert sich auf die langfristige Betreuung und die Vermeidung von Rückfällen, Post-Exertional Malaise (PEM), Dekonditionierung, sozialer Isolation, Fehlbehandlung und versorgungsbedingten Komplikationen bei Patienten mit ME/CFS.

• Langzeitbetreuung
  • Regelmäßige Überprüfung – Kontrolle von Schweregrad, Alltagsfunktion, Schlaf, Schmerzen, orthostatischer Intoleranz (Unverträglichkeit des aufrechten Stehens), kognitiver Einschränkung, psychischer Belastung, Ernährung, Medikamentennebenwirkungen und Komorbiditäten.
  • Multidisziplinäre Betreuung – Einbindung von Hausarzt, Neurologie (Nervenheilkunde), Schmerzmedizin, Schlafmedizin, Kardiologie (Herzmedizin), Psychotherapie, Physiotherapie (Krankengymnastik), Ergotherapie (Training von Alltagsfunktionen), Ernährungsmedizin und Sozialmedizin nach individueller Symptomlast und Versorgungsbedarf.
• Rehabilitation
  • Physiotherapie – Ziel ist der Erhalt von Mobilität, Gelenkfunktion, Atemmechanik, Kreislaufregulation und Alltagsfähigkeit. Die Maßnahmen müssen reizarm, individuell dosiert und PEM-vermeidend erfolgen; ein starres Belastungssteigerungsprogramm ist nicht geeignet [1-5].
  • Psychosoziale Unterstützung – Begleitung durch psychosoziale Dienste, Selbsthilfegruppen, Sozialberatung und ggf. Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung, Teilhabeplanung und Reduktion sekundärer Belastungen.
• Nachsorge
  • Spezialisierte CFS-Zentren – Koordination komplexer Diagnostik, Behandlung von Komorbiditäten, Beratung zum Pacing, sozialmedizinische Einschätzung und Verlaufskontrolle.
  • Selbstmanagement-Programme – Förderung von Energie-Management, Reizmanagement, Aktivitätsplanung, Schlafregulation, Frühwarnzeichen-Erkennung und Rückfallprävention.
• Ernährungsmedizinische Langzeitbetreuung
  • Verlaufskontrolle des Ernährungsstatus – Regelmäßige Beurteilung von Gewichtsentwicklung, Mangelernährung, Flüssigkeitszufuhr, gastrointestinalen Beschwerden, restriktiven Diäten und klinisch relevanten Mangelzuständen.
  • Mangelkorrektur – Langfristige Supplementationen sollen nur bei gesichertem Mangel, erhöhtem Bedarf oder klarer medizinischer Indikation erfolgen. Eine unspezifische Dauertherapie mit Mikronährstoffen zur Rückfallprävention oder krankheitsmodifizierenden Behandlung von ME/CFS ist nicht evidenzgesichert [1-5].
  • Kontrollierte Anwendung ergänzender Substanzen – Einzelne ergänzende Substanzen, z. B. Coenzym Q10 in Kombination mit NADH, können bei ausgewählten Patienten als individueller Therapieversuch diskutiert werden; die Evidenz ist jedoch begrenzt und erlaubt keine generelle Empfehlung als Tertiärprävention [6, 7].

Literatur

1. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE guideline NG206. Published: 29 October 2021.
   https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
   https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/recommendations
2. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Strategies to Prevent Worsening of Symptoms. ME/CFS. 2024. https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/clinical-care/treating-the-most-disruptive-symptoms-first-and-preventing-worsening-of-symptoms.html
3. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Monitoring the Use of Medicines and Supplements. ME/CFS. 2024. https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/clinical-care/monitoring-the-use-of-medicines-and-supplements.html
4. Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM). S3-Leitlinie Müdigkeit. AWMF-Register-Nr. 053-002. Version 5.0. Stand: 23.12.2022. Gültig bis: 22.12.2027.
   https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/053-002
   https://register.awmf.org/assets/guidelines/053-002l_S3_Muedigkeit_2023-01_01.pdf
5. Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Myalgic encephalomyelitis/Chronic fatigue syndrome (ME/CFS) – Current state of knowledge. Extract of final report N21-01. Version 1.0. 2023.
   https://www.iqwig.de/en/projects/n21-01.html
   https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-current-state-of-knowledge_extract-of-final-report_v1-0.pdf
6. Castro-Marrero J, Segundo MJ, Lacasa M, Martinez-Martinez A, Sentañes RS, Alegre-Martin J. Effect of Dietary Coenzyme Q10 Plus NADH Supplementation on Fatigue Perception and Health-Related Quality of Life in Individuals with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Prospective, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial. Nutrients. 2021;13(8):2658. https://doi.org/10.3390/nu13082658
7. Castro-Marrero J, Cordero MD, Segundo MJ, Sáez-Francàs N, Calvo N, Román-Malo L, Aliste L, Fernández de Sevilla T, Alegre J. Does oral coenzyme Q10 plus NADH supplementation improve fatigue and biochemical parameters in chronic fatigue syndrome? Antioxid Redox Signal. 2015;22(8):679-685. https://doi.org/10.1089/ars.2014.6181