Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – Weitere Therapie

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS; chronisches Erschöpfungssyndrom) ist eine chronische, komplexe Multisystemerkrankung (Erkrankung mehrerer Organsysteme) mit ausgeprägter Belastungsintoleranz (Belastungsunverträglichkeit) und Post-Exertional Malaise (PEM; Beschwerdenverschlechterung nach Belastung) als zentralem Leitsymptom (Hauptbeschwerde). Die Pathophysiologie (Krankheitsentstehung) ist weiterhin nicht abschließend geklärt; gesichert ist jedoch, dass ME/CFS keine reine psychogene (seelisch bedingte) oder durch Dekonditionierung (Verlust der körperlichen Leistungsfähigkeit) ausreichend erklärte Erkrankung ist [3, 5-7, LL1-LL3].

Eine kausale Standardtherapie (ursächliche Standardbehandlung) steht derzeit nicht zur Verfügung. Die weitere Therapie erfolgt symptomorientiert (beschwerdebezogen), individuell, interdisziplinär (fachübergreifend) und unter konsequenter Vermeidung von Überlastung. Zentrale Therapieprinzipien (Behandlungsgrundsätze) sind Energiemanagement/Pacing (Einteilung der verfügbaren Energie), Behandlung relevanter Komorbiditäten (Begleiterkrankungen), Schonung bei Exazerbationen (Krankheitsschüben), Unterstützung von Alltagsfunktion und Teilhabe sowie die Vermeidung therapeutischer Maßnahmen (Behandlungsmaßnahmen), die Post-Exertional Malaise auslösen oder verstärken können [3-5, LL1, LL2].

Allgemeine Maßnahmen

• Aufklärung über ME/CFS als chronische, körperliche Multisystemerkrankung mit fluktuierendem Verlauf (wechselndem Verlauf) und potenziell erheblicher funktioneller Einschränkung [3, 5, 7, LL1-LL3]
• Individuelle interdisziplinäre Versorgung (Betreuung), insbesondere bei ausgeprägter Symptomlast (Beschwerdelast), schwerem Verlauf, relevanten Komorbiditäten, orthostatischer Intoleranz (Kreislaufbeschwerden beim Aufrichten), Schlafstörung, chronischem Schmerz, gastrointestinalen Beschwerden (Magen-Darm-Beschwerden) oder psychosozialer Belastung [3-5, LL1, LL2]
• Regelmäßige Überprüfung der Dauermedikation (dauerhaft eingenommenen Medikamente) hinsichtlich unerwünschter Wirkungen, Interaktionen (Wechselwirkungen), sedierender Effekte (beruhigender Wirkungen), Kreislaufwirkung und möglicher Verstärkung von Fatigue (krankhafter Erschöpfung), Schlafstörung, orthostatischer Intoleranz oder kognitiver Dysfunktion (Störung von Denken und Konzentration) [5, 7, LL1-LL3]
• Erfassung und Behandlung relevanter Komorbiditäten und Differentialdiagnosen (abzugrenzender Erkrankungen), z. B. Schlafstörungen, orthostatische Intoleranz, Schmerzsyndrome (Schmerzkrankheiten), Migräne (anfallsartiger Kopfschmerz), Reizdarmsyndrom (funktionelle Darmbeschwerden), Mastzellaktivierungssymptomatik (Beschwerden durch überaktive Abwehrzellen), Hypermobilitätssyndrome (Syndrome mit überbeweglichen Gelenken), Depression (krankhafte Niedergeschlagenheit), Angststörung oder Mangelzustände [3, 5, 7, LL1-LL3]
• Vermeidung von Überlastung durch körperliche, kognitive (geistige), emotionale, soziale, sensorische (sinnesbezogene) oder orthostatische Belastung, sofern hierdurch Post-Exertional Malaise ausgelöst oder verstärkt wird [5, 7, LL1, LL2]
• Energiemanagement/Pacing
  • Festlegung einer individuellen Belastungsgrenze unterhalb der Schwelle, die Post-Exertional Malaise auslöst [5, LL1, LL2]
  • Planung von Aktivitäts- und Ruhephasen [5, LL1, LL2]
  • Aufteilung von Alltagsaktivitäten in kleinere Einheiten [5, LL1, LL2]
  • Vermeidung des Push-and-Crash-Zyklus (Wechsel aus Überforderung und Zusammenbruch) [5, LL1, LL2]
  • Ggf. Nutzung von Symptomtagebuch, Aktivitätsprotokoll, Herzfrequenzmonitoring (Pulskontrolle) oder Schrittzähler als Hilfsmittel zur Selbststeuerung [5, LL1, LL2]
• Schutz vor Reizüberflutung bei sensorischer Überempfindlichkeit, insbesondere durch Licht, Geräusche, soziale Interaktion (soziale Kontakte), Bildschirmarbeit oder komplexe Umgebungssituationen [4, 5, 7, LL1-LL3]
• Schlafhygienische Maßnahmen bei nicht erholsamem Schlaf oder Schlafstörungen; bei persistierenden Beschwerden (anhaltenden Beschwerden) Abklärung spezifischer Schlafstörungen, z. B. Schlafapnoe (Atemaussetzer im Schlaf), Restless-Legs-Syndrom (Syndrom der unruhigen Beine) oder zirkadiane Schlaf-Wach-Rhythmus-Störung (Störung des Tag-Nacht-Rhythmus) [5, 7, LL1-LL3]
• Nikotinverzicht beziehungsweise Nikotinrestriktion, da Nikotinkonsum kardiovaskuläre (Herz-Kreislauf-bedingte), pulmonale (lungenbezogene) und inflammatorische Risiken (Entzündungsrisiken) erhöht und die Belastbarkeit zusätzlich beeinträchtigen kann
• Alkoholkonsum nur zurückhaltend und individuell nach Verträglichkeit; bei Schlafstörung, orthostatischer Intoleranz, Medikamenteneinnahme, Lebererkrankung oder Symptomverschlechterung Verzicht
• Koffeinkonsum individuell nach Verträglichkeit; bei Palpitationen (Herzklopfen), Schlafstörung, Angst, Tremor (Zittern), gastrointestinalen Beschwerden oder orthostatischer Symptomatik (Beschwerden beim Aufrichten) Reduktion beziehungsweise Verzicht
• Erfassung des Ernährungszustandes, des Körpergewichts und der Körperzusammensetzung; Vermeidung sowohl von Untergewicht als auch von Adipositas (Fettleibigkeit), ohne starre Diätvorgaben und ohne Überforderung des Patienten
• Vermeidung psychosozialer Belastungen, soweit möglich
  • Mobbing
  • Seelische Konflikte
  • Soziale Isolation
  • Überforderung durch Beruf, Ausbildung, Familie oder Pflegeverpflichtungen
  • Stressoren, die Post-Exertional Malaise auslösen oder verstärken
• Umweltbelastungen
  • Eine generelle ursächliche Bedeutung von Amalgam, Quecksilber, Blei, Cadmium oder Ozon für ME/CFS ist nicht gesichert
  • Bei klinisch plausibler Exposition (Belastung durch einen Stoff) oder toxikologischem Verdacht (Verdacht auf Giftstoffbelastung) erfolgt eine gezielte umweltmedizinische Abklärung
  • Eine Expositionsprophylaxe (Vermeidung der Belastung) ist sinnvoll, wenn eine individuell relevante und nachweisbare Exposition besteht

Impfungen

• Impfungen erfolgen nach aktueller STIKO-Empfehlung beziehungsweise nationalem Impfplan und individueller Risiko-Nutzen-Abwägung
• COVID-19-Impfung gemäß aktueller Empfehlung für Risikogruppen, ältere Patienten und Patienten mit relevanten Grunderkrankungen
• Influenza-Impfung (Grippe-Impfung) jährlich gemäß aktueller Empfehlung, insbesondere bei erhöhtem Risiko, höherem Lebensalter oder relevanten Begleiterkrankungen
• Herpes-zoster-Impfung (Gürtelrose-Impfung) mit adjuvantiertem Totimpfstoff (verstärktem Impfstoff ohne lebende Erreger) gemäß aktueller Empfehlung, insbesondere bei höherem Lebensalter, Immundefizienz (Abwehrschwäche) oder schweren chronischen Grunderkrankungen
• Pneumokokken-Impfung (Impfung gegen bestimmte Lungenentzündungserreger) gemäß aktueller Empfehlung
• Beachte: ME/CFS allein begründet nicht automatisch jede Indikationsimpfung (Impfung bei besonderem Risiko); maßgeblich sind Alter, Komorbiditäten, Immunsuppression (Unterdrückung des Immunsystems), Expositionsrisiko (Ansteckungsrisiko) und nationale Impfempfehlungen

Ernährungsmedizin

• Ernährungsberatung auf Grundlage einer Ernährungsanalyse, insbesondere bei Gewichtsverlust, Untergewicht, Adipositas, eingeschränkter Nahrungsaufnahme, gastrointestinalen Beschwerden, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, restriktiver Ernährung oder Verdacht auf Mangelzustände [LL1, LL2]
• Ernährungsempfehlungen gemäß ausgewogener Mischkost unter Berücksichtigung der individuellen Belastbarkeit, Einkaufsmöglichkeiten, Zubereitungskapazität und Symptomtrigger (Beschwerdenauslöser)
  • Täglich Gemüse und Obst, angepasst an Verträglichkeit und gastrointestinale Symptomatik
  • Ballaststoffreiche Ernährung, sofern verträglich
  • Ausreichende Proteinzufuhr (Eiweißzufuhr), insbesondere bei Immobilität (eingeschränkter Beweglichkeit), Muskelabbau, Untergewicht oder Rekonvaleszenz (Erholungsphase)
  • Omega-3-Fettsäuren (Docosahexaensäure, Eicosapentaensäure) bevorzugt über fettreichen Seefisch oder bei Bedarf über geeignete Supplemente (Nahrungsergänzungsmittel)
• Bei orthostatischer Intoleranz, posturalem Tachykardiesyndrom (POTS; Kreislaufstörung mit starkem Pulsanstieg beim Aufrichten) oder Hypotonie (niedrigem Blutdruck)
  • Ausreichende Flüssigkeitszufuhr, sofern keine Kontraindikationen (Gegenanzeigen) bestehen
  • Erhöhung der Salzzufuhr nur nach ärztlicher Prüfung, insbesondere bei Hypertonie (Bluthochdruck), Herzinsuffizienz (Herzschwäche), chronischer Nierenerkrankung oder relevanter Medikation
  • Ggf. Kompressionsstrümpfe Klasse II oder abdominelle Kompression (Druckbehandlung am Bauch) bei orthostatischer Symptomatik
• Mikronährstoffe (Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente)
  • Eine routinemäßige Einnahme von Vitaminen, Mineralstoffen oder Nahrungsergänzungsmitteln als kausale ME/CFS-Therapie ist nicht evidenzgesichert [LL1]
  • Nachgewiesene Mangelzustände sollen gezielt substituiert (ersetzt) werden [LL1, LL2]
  • Coenzym Q10 plus Nicotinamid-Adenin-Dinukleotid-Hydrid (NADH) zeigte in randomisierten Studien (Studien mit zufälliger Gruppenzuteilung) mögliche Effekte auf Fatigue und gesundheitsbezogene Lebensqualität; die Evidenz (wissenschaftliche Beleglage) reicht jedoch nicht für eine generelle Standardempfehlung aus [2]
  • Omega-3-Fettsäuren (Docosahexaensäure, Eicosapentaensäure), L-Carnitin, Gamma-Linolensäure und weitere Mikronährstoffe können nicht als gesicherte ME/CFS-Standardtherapie empfohlen werden [LL1, LL2]
• Siehe auch unter „Therapie mit Mikronährstoffen (Vitalstoffe)“ – ggf. Einnahme eines geeigneten Nahrungsergänzungsmittels
  Für Fragen zum Thema Nahrungsergänzungsmittel stehen wir Ihnen gerne kostenfrei zur Verfügung.
  Nehmen Sie bei Fragen dazu bitte per E-Mail – info@docmedicus.de – Kontakt mit uns auf, und teilen Sie uns dabei Ihre Telefonnummer mit und wann wir Sie am besten erreichen können.
  
  
• Detaillierte Informationen zur Ernährungsmedizin stehen exklusiv unseren Partnern zur Verfügung.

Sportmedizin

• Kein standardisiertes Ausdauertraining, kein High-Intensity-Intervall-Training und kein Training mit fixierter Steigerung der Belastung bei ME/CFS [5, LL1, LL2]
• Graded Exercise Therapy (GET; stufenweise Bewegungstherapie) im Sinne einer stufenweisen, vorab festgelegten und unabhängig von Symptomen gesteigerten körperlichen Aktivierung soll bei ME/CFS nicht angeboten werden [LL1, LL2]
• Körperliche Aktivität ist ausschließlich innerhalb der individuellen Belastungsgrenze und unter Vermeidung von Post-Exertional Malaise zu planen [5, LL1, LL2]
• Bei leichter ME/CFS kann eine vorsichtige, individuell tolerierte Alltagsaktivität erhalten werden, sofern keine Symptomverschlechterung ausgelöst wird [5, LL1, LL2]
• Bei moderater, schwerer oder sehr schwerer ME/CFS steht nicht Training, sondern Energieerhaltung, Hilfsmittelversorgung, Lagerung, Kreislaufstabilisierung, Dekubitusprophylaxe (Vorbeugung von Druckgeschwüren) und Vermeidung von Überlastung im Vordergrund [4, 5, LL1, LL2]
• Bewegungsbezogene Interventionen (Maßnahmen) dürfen nur durch Fachpersonen erfolgen, die mit ME/CFS, Post-Exertional Malaise und orthostatischer Intoleranz vertraut sind [5, LL1, LL2]

Physikalische Therapie (inkl. Physiotherapie)

• Physiotherapie (Krankengymnastik) kann bei ausgewählten Patienten zur Erhaltung von Beweglichkeit, Gelenkfunktion, Lagerung, Schmerzreduktion (Schmerzlinderung), Atemerleichterung, Hilfsmittelanpassung und Sturzprophylaxe (Sturzvorbeugung) sinnvoll sein [4, 5, LL1, LL2]
• Die Therapie muss reizarm, symptomkontingent (an den Beschwerden orientiert) und niedrig dosiert erfolgen [4, 5, LL1, LL2]
• Keine physiotherapeutische Aktivierung mit vorgegebenem Belastungsaufbau gegen die Symptomgrenze [LL1, LL2]
• Bei schwerer oder sehr schwerer ME/CFS
  • Hausbesuche oder telemedizinische Anleitung (Anleitung aus der Ferne) bevorzugen [4, LL1]
  • Sensorische Reizarmut beachten [4, LL1]
  • Passive Mobilisation (Bewegungshilfe ohne eigene Muskelarbeit) nur sehr vorsichtig und nach individueller Verträglichkeit [4, LL1]
  • Positionswechsel, Lagerung und Dekubitusprophylaxe priorisieren [4, LL1]

Psychotherapie

• Psychotherapie (seelische Behandlung) kann unterstützend eingesetzt werden, insbesondere zur Krankheitsbewältigung, Stressregulation, Umgang mit Verlust von Funktion, sozialer Isolation, Angst, Depression oder Traumatisierung durch medizinische Fehlbewertung [5, LL1, LL2]
• Kognitive Verhaltenstherapie (CBT; Verhaltenstherapie) ist keine kurative Therapie von ME/CFS und darf nicht mit dem Ziel eingesetzt werden, ME/CFS durch Veränderung vermeintlich krankheitsaufrechterhaltender Überzeugungen oder durch Aktivierungssteigerung zu behandeln [LL1, LL2]
• Eine begleitende Psychotherapie muss ME/CFS-spezifisch informiert sein und Post-Exertional Malaise, orthostatische Intoleranz, Reizempfindlichkeit und kognitive Dysfunktion berücksichtigen [5, LL1, LL2]
• Stresskontrolle mit Atem- oder Entspannungstechniken kann symptomorientiert hilfreich sein, sofern sie individuell vertragen wird und keine Überforderung auslöst
• Detaillierte Informationen zur Psychosomatik (Zusammenhang von Körper und Seele) (inkl. Stressmanagement) stehen exklusiv unseren Partnern zur Verfügung.

Komplementäre Behandlungsmethoden

• Traditionelle chinesische Medizin (TCM), Akupunktur (Nadelbehandlung) und verwandte Verfahren können bei einzelnen Patienten subjektiv symptomlindernd wirken; die Evidenzqualität (Qualität der wissenschaftlichen Belege) ist jedoch begrenzt und erlaubt keine Standardempfehlung als ME/CFS-Therapie [1]
• Komplementäre Verfahren (ergänzende Behandlungsverfahren) dürfen nicht zu körperlicher, kognitiver, emotionaler oder finanzieller Überlastung führen
• Keine Anwendung potenziell schädlicher, invasiver (in den Körper eingreifender) oder nicht plausibel begründeter Verfahren ohne klare Nutzen-Risiko-Abwägung
• Der Lightning Process und darauf basierende Verfahren sollen bei ME/CFS nicht angeboten werden [LL1]

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen

• Regelmäßige Verlaufskontrollen in der hausärztlichen oder spezialisierten Versorgung, abhängig von Schweregrad, Komorbiditäten, Medikation und funktioneller Einschränkung [3-5, LL1, LL2]
• Kontrolle von
  • Schweregrad und Alltagsfunktion [3-5, LL1, LL2]
  • Post-Exertional Malaise [5, LL1, LL2]
  • Schlafqualität [5, LL1, LL2]
  • Orthostatischer Symptomatik [5, LL1, LL2]
  • Schmerz [5, LL1, LL2]
  • Kognitiver Dysfunktion [5, LL1, LL2]
  • Ernährungszustand und Gewicht [LL1, LL2]
  • Psychischer Belastung und Suizidalität (Selbsttötungsgefährdung) [5, LL1, LL2]
  • Medikamentenverträglichkeit und Polypharmazie (Einnahme mehrerer Medikamente) [5, LL1, LL2]
• Bei Verschlechterung, neu auftretenden Red Flags (Warnzeichen) oder atypischem Verlauf erneute differentialdiagnostische Abklärung [5, LL1-LL3]

Schulungsmaßnahmen

• Patientenschulung zu ME/CFS, Post-Exertional Malaise, Energiemanagement/Pacing, Umgang mit Flare-ups (Beschwerdeschüben), orthostatischer Intoleranz, Schlafhygiene und Symptomselbstbeobachtung [5, LL1, LL2]
• Einbeziehung von Angehörigen, Bezugspersonen, Arbeitgebern, Schulen, Universitäten und Sozialdiensten nach Zustimmung des Patienten [3, 5, LL1, LL2]
• Information über notwendige Anpassungen in Beruf, Ausbildung, Haushalt und sozialer Teilhabe [3, 5, LL1, LL2]

Rehabilitation

• Rehabilitation (Wiederherstellungsbehandlung) ist nur dann sinnvoll, wenn die Einrichtung über ME/CFS-spezifische Expertise verfügt und Post-Exertional Malaise konsequent berücksichtigt [4, 5, LL1, LL2]
• Keine aktivierende Standardrehabilitation mit starrer Belastungssteigerung [LL1, LL2]
• Rehabilitative Zielsetzung
  • Erhalt vorhandener Funktion [4, 5, LL1, LL2]
  • Hilfsmittelversorgung [4, 5, LL1, LL2]
  • Alltagsanpassung [4, 5, LL1, LL2]
  • Energieeinsparung [4, 5, LL1, LL2]
  • Symptomkontrolle [4, 5, LL1, LL2]
  • Teilhabeplanung [3, 5, LL1, LL2]
• Bei schwerer oder sehr schwerer ME/CFS sind ambulante (nicht stationäre), häusliche oder telemedizinische Versorgungsformen gegenüber stationärer Rehabilitation häufig besser verträglich [4, LL1]

Organisationen und Selbsthilfegruppen

• Fatigatio e. V. Bundesverband ME/CFS
  Albrechtstr. 15, 10117 Berlin
  Telefon: 030 - 3101889-0, Fax: 030 - 3101889-20, E-Mail: info@fatigatio.de, Internet: www.fatigatio.de
• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
  Internet: www.mecfs.de
• Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
  Internet: www.mecfs.at

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Literatur

1. Wang YY, Li XX, Liu JP, Luo H, Ma LX, Alraek T. Traditional Chinese medicine for chronic fatigue syndrome: A systematic review of randomized clinical trials. Complement Ther Med. 2014;22(4):826-833. https://doi.org/10.1016/j.ctim.2014.06.004
2. Castro-Marrero J, Segundo MJ, Lacasa M, Martinez-Martinez A, Sentañes RS, Alegre-Martin J. Effect of Dietary Coenzyme Q10 Plus NADH Supplementation on Fatigue Perception and Health-Related Quality of Life in Individuals with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Prospective, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial. Nutrients. 2021;13(8):2658. https://doi.org/10.3390/nu13082658
3. Nacul L, Authier FJ, Scheibenbogen C, Lorusso L, Helland IB, Martin JA et al.: European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe. Medicina (Kaunas). 2021;57(5):510. https://doi.org/10.3390/medicina57050510
4. Montoya JG, Dowell TG, Mooney AE, Dimmock ME, Chu L. Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Healthcare (Basel). 2021;9(10):1331. https://doi.org/10.3390/healthcare9101331
5. Grach SL, Seltzer J, Chon TY, Ganesh R. Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Mayo Clin Proc. 2023;98(10):1544-1551. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2023.07.032
6. Arron HE, Marsh BD, Kell DB, Khan MA, Jaeger BR, Pretorius E. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: The Biology of a Neglected Disease. Front Immunol. 2024;15:1386607. https://doi.org/10.3389/fimmu.2024.1386607
7. Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press; 2015. https://doi.org/10.17226/19012

Leitlinien und Berichte

1. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE guideline NG206. Published 29 October 2021; last reviewed 24 January 2025. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
2. Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). ME/CFS: aktueller Kenntnisstand. Abschlussbericht N21-01. Version 1.0. 17.04.2023. https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf
3. Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM). S3-Leitlinie Müdigkeit. AWMF-Register-Nr. 053-002. Version 5.0, Stand 23.12.2022, gültig bis 22.12.2027. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/053-002