Weitere Therapie
Ichthyosen

Allgemeine Maßnahmen

  • Dauerhafte Anwendung von Salben und Bädern zur Hydratisierung und Pflege der Haut
  • Therapeutische Shampoos sollten 5-10 Minuten auf der Kopfhaut einwirken. In milden Fällen sind Shampoos mit 5 % Urea pura zur Keratolyse ausreichend.
  • Zur Pflege der Gesichtshaut bei bestehendem Ektropium (Auswärtsstülpung des Lidrandes) eignen sich Glycerin-haltige oder niedrig dosierte Keratolytika (Urea pur bis max. 3 %). Auch Zusätze wie Panthenolum 5 % oder Vitamine E 5 % haben sich bewährt.
  • Bei Patienten mit epidermolytischer Ichthyose oder Comél-Netherton-Syndrom kommt zudem Verbandsmaterial zum Einsatz.
  • Kommt es aufgrund der verminderten Schwitzfähigkeit zu einer Hyperthermie (Überhitzung), ist eine innerliche Kühlung durch kalte Getränke und Speiseeis sowie eine äußere Kühlung notwendig, um einen Hitzekollaps zu vermeiden.
  • Da sich Sonne, warmes und feuchtes Klima sowie Salzwasser günstig auf die Ichthyose-Haut auswirken, sind Aufenthalte am Meer empfehlenswert.
  • Im Hinblick auf die Berufswahl muss die empfindliche Haut mit berücksichtigt werden.

Konventionelle nicht-operative Therapieverfahren

  • Mechanische Keratolyse (Entfernung der Verhornungen und Schuppen)
    • Im Anschluss an das Bad oder die Vorbehandlung im Dampfbad.
    • Geeignete Hilfsmittel sind Bimssteine, andere künstliche Steine, spezielle Seidenlappen, Waschhandschuhe (in unterschiedlichen Rauhigkeitsstufen erhältlich). Für empfindliche Bereiche empfehlen sich Mikrofasertücher.
    • Je nach Befund erfolgt die Abschabung einmal täglich bis einmal wöchentlich.
    • Hinweise: Ist eine Ichthyosis vulgaris mit einer atopischen Dermatitis assoziiert, muss die mechanische Keratolyse bis zur Abheilung des akuten Ekzems ausgesetzt werden.

Impfungen

Die nachfolgenden Impfungen sind angeraten, da eine Infektion häufig zur Verschlechterung der vorliegenden Erkrankung führen kann:

  • Grippe-Impfung
  • Pneumokokken-Impfung

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen

  • Regelmäßige ärztliche Kontrolluntersuchungen

Physikalische Therapie (inkl. Physiotherapie)

  • Balneotherapie (Bädertherapie) zur Reinigung, Hydratisierung der obersten Hautschicht und Aufweichen der Keratosen (Verhornungen) 
    • Ein- bis mehrmals täglich, jeweils 10-20 Minuten.
    • Die aufgeweichten Verhornungen können im Anschluss an das Bad leichter mechanisch entfernt werden, da die Schuppen gelockert werden.
    • Zudem werden Salbenreste entfernt.
    • Bei lamellärer Ichthyose wird eine Vorbehandlung zum Wannenbad in einem temperaturregulierten Dampfbad oder einer Dampfdusche zur intensiven Hydratisierung empfohlen (Dauer: 5-15 Minuten).
      Cave: Bedacht werden muss die Überhitzungsneigung durch die verminderte Schwitzfähigkeit bei Ichthyose!
    • Es können Badezusätze verwendet werden, z. B. Badeöl, Kochsalz oder Salz aus dem Toten Meer. Zum einen weicht das Salz die Haut auf und zum anderen bindet es Wasser. Empfohlene Salzkonzentration: 1-8 %; bei Kindern max. 3-4 %. Cave: Zu Beginn kann ein Brennen auf der Haut empfunden werden, dass aber nach kurzer Eingewöhnung nachlässt. Sollte das nicht der Fall sein, muss auf den Zusatz von Salz verzichtet werden.
      Was letztlich genommen wird, hängt davon ab, ob eine Rückfettung der Haut oder eine Keratolyse im Vordergrund steht.
  • Ggf. regelmäßige Ergotherapie und Physiotherapie – durch die Rigidität (Starre) der Haut sind die Gelenke in ihrer Beweglichkeit eingeschränkt

Psychotherapie

  • Bei ausgeprägteren Ichthyose-Formen ratsam.

Komplementäre Behandlungsmethoden

  • Logopädie – bei Sjögren-Larsson-Syndrom

Organisationen und Selbsthilfegruppen

  • Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA)
    Postfach 91 01 52, D-51071 Köln
    Telefon: 0221-89920, Fax: 0221-8992300 E-Mail: poststelle@bzga.de, Internet: www.bzga.de
  • Selbsthilfe Ichthyose e. V.
    Bundesgeschäftsstelle c/o Kirstin Kiekbusch, Straße der Einheit 5d, 15749 Mittwalde
    Telefon: 033764-20 45 7, Fax: 033764-20 45 9, E-Mail: selbsthilfe@ichthyose.de, Internet: www.ichthyose.de
  • NIRK (Network for ichthyoses and related keratinization disorders)
    Universitätshautklinik Münster, Von-Esmarchstr. 58, 48149 Münster
    Telefon: 0251-83-57278, Fax: 0251-83-57279, E-Mail: traupeh@ukmuenster.de oder brigitte.willis@ukmuenster.de, Internet: www.medizin.uni-muenster.de/nirk
     
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