Bluterkrankheit (Hämophilie) – Weitere Therapie

Allgemeine Maßnahmen

  • Personen mit Hämophilie sollten einen Ausweis erhalten und diesen stets mit sich führen
  • Injektionen sollten intravenös und/oder subkutan verabreicht werden
  • Es sollte nach Verletzungen/Operationen stets eine sehr sorgfältige Blutstillung durchgeführt werden

Die folgenden Wirkstoffe sollten vermieden werden:

  • Thrombozytenaggregationshemmer (TAH) [Ein Anspruch auf Vollständigkeit besteht nicht!]
    • Abciximab
    • Acetylsalicylsäure (ASS)
    • Kombination aus Acetylsalicylsäure und Dipyridamol
    • Clopidogrel
    • Eptifibatid
    • Ilomedin (Prostacyclin-Analogon): Prostacyclin ist der stärkste endogene Thrombozytenaggregationshemmer (Medikamente, welche die Verklumpung von Blutplättchen (Thrombozytenaggregation) hemmen)
    • Prasugrel
    • Ticagrelor
    • Ticlopidin
    • Tirofiban
  • Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR; entzündungshemmende Medikamente, die sich nicht vom Sterinen ableiten) wie Ibuprofen
  • Orale Antikoagulantien (Gerinnungshemmer) wie Phenprocoumon (Cumarin-Derivat)
  • Hirudine
  • Heparine, Heparinoide

Die folgenden Analgetika (Schmerzmittel) können eingesetzt werden:

  • Tilidin/Naloxon
  • Buprenorphin
  • Paracetamol
  • Diclofenac

Konventionelle nicht-operative Therapieverfahren

  • Gentherapie bei Hämophilie B (erste positive Therapieversuche [1])

Impfungen

Die von der STIKO empfohlenen Impfungen sollten durchgeführt werden. Jedoch sollten diese ohne Faktorensubstitution nicht intramuskulär verabreicht werden.

Sportmedizin

  • Ausdauertraining (Cardiotraining) und Krafttraining (Muskeltraining) 
  • Die trainierte Muskulatur schützt die Gelenke.
  • Sportarten mit hohem Risiko (d. h. nicht bei Hämophilie geeignet):
    • Teamsport mit viel Körperkontakt, regelmäßigen Stößen auf die Beine und hohem Sturz-/Verletzungsrisiko wie beispielsweise Basketball, (Eis)Hockey, Football, Fußball, Handball,
  • Sportarten mit mittlerem Risiko (mit Vorsichtsmaßnahmen geeignet):
    • Einzelsportarten (wie Inline-Skating, Fahrradfahren, Golf, Tanzen,Tennis Segeln), bei denen das Verletzungsrisiko durch Vorsichtsmaßnahmen, etwa einem Helm, minimiert werden kann.
  • Empfehlenswerte Sportarten:
    • Sportarten, bei denen Stürze oder Stöße in der Regel nicht vorkommen (z. B. Schwimmen, Tischtennis).
  • Erstellung eines Fitness- bzw. Trainingsplans mit geeigneten Sportdisziplinen auf der Grundlage eines medizinischen Checks (Gesundheitscheck bzw. Sportlercheck)
  • Detaillierte Informationen zur Sportmedizin erhalten Sie von uns.

Physikalische Therapie (inkl. Physiotherapie)

  • Eine begleitende krankengymnastische Therapie ist erforderlich bei Gelenkeinblutungen.

Organisationen und Selbsthilfegruppen

  • Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA)
    Postfach 91 01 52, D-51071 Köln
    Telefon: 0221-89920, Fax: 0221-8992300, E-Mail: poststelle@bzga.de, Internet: www.bzga.de
  • Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
    Neumann-Reichardt-Str. 34, 22041 Hamburg
    Tel: 0406722970, Fax: 0406724944, E-Mail: dhg@dhg.de,  www.dhg.de
  • Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
    Burbacher Straße 8, 53129 Bonn
    Tel: 02284298955, Fax: 02284298966, E-Mail: mail@igh.info ,www.igh.info

Literatur

  1. Nathwani AC et al.: Long-Term Safety and Efficacy of Factor IX Gene Therapy in Hemophilia B. N Engl J Med 2014;371:1994-2004 November 20, 2014 doi: 10.1056/NEJMoa1407309