Allgemeine Maßnahmen

• Sorgfältige und regelmäßige Haut- und Schleimhautpflege sowie Mund- und Zahnhygiene
• Nikotinrestriktion (Verzicht auf Tabakkonsum); auch Passivrauchen meiden – Gefäßnoxe/Gefäßgift!
• Normalgewicht anstreben!
  Bestimmung des BMI (Body-Mass-Index, Körpermasse-Index) bzw. der Körperzusammensetzung mittels der elektrischen Impedanzanalyse und Teilnahme an einem ärztlich betreuten Programm für Patienten mit Untergewicht/Mangelernährung.
• Bei vorliegender Raynaud-Symptomatik (Gefäßerkrankung, die durch Vasospasmen (Gefäßkrämpfe) verursacht wird) sollte Kälte gemieden werden.

Konventionelle nicht-operative Therapieverfahren

• Bei (drohender) Mangelernährung: enterale Ernährung (Ernährung über den Magen-Darm-Trakt; PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrostomie; ein endoskopisch angelegter künstlicher Zugang von außen zum Magen) oder PEJ-Sonde (Jejunalsonde; Sonde in den Dünndarm)) bzw. parenterale Ernährung (Form der künstlichen Ernährung, bei der der Magen-Darm-Trakt umgangen wird)

Impfungen

Die nachfolgenden Impfungen sind angeraten:

• COVID-19-Impfung
• Grippe-Impfung
• Hepatitis A- und B-Impfung (so oft wiederholen, bis der Anti-HBS-Titer erreicht ist)
• Herpes zoster-Impfung wg. Personen ≥ 50 Jahre bei erhöhter gesundheitlicher Gefährdung infolge einer Grundkrankheit (hier: Sklerodermie)
  
• HPV-Impfung (auch im Erwachsenenalter)
• Pneumokokken-Impfung
  Beachte: Immunsupprimierte sollten sequentiell mit dem 13-valenten Konjugatimpfstoff PCV13 und sechs bis zwölf Monate später mit dem 23-valenten Polysaccharidimpfstoff PPSV23 gegen Pneumokokken geimpft werden.
• Falls im Kindesalter nicht oder nicht vollständig durchgeführt: Masern (notwendige Lebendimpfung auch bei Immunsuppression), Mumps, Varizellen (Windpocken), Röteln, Polio
• Auffrischimpfungen empfehlenswert: Tetanus, Diphtherie, Pertussis

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen

• Regelmäßige ärztliche Kontrolluntersuchungen

Ernährungsmedizin

• Ernährungsberatung auf der Grundlage einer Ernährungsanalyse
• Ca. 30 % der Sklerodermie-Patienten haben ein erhöhtes Risiko für eine Mangelernährung:
  • Der Energiebedarf ist auf Grund der systemischen Entzündungsprozesse erhöht.
  • Falls der Gastrointestinaltrakt (Magen-Darm-Trakt) betroffen ist, ist die Nährstoffresorption beeinträchtigt.
  • Bei Mikrostomie (der Mund kann nicht mehr weit geöffnet werden) ist zudem die Nahrungsaufnahme erschwert.
• Beachtung folgender spezieller Ernährungsempfehlungen:
  • Drei Hauptmahlzeiten und zwei Zwischenmahlzeiten
  • Zwischenmahlzeiten hochkalorisch und proteinreich
    
  • Ernährung reich an:
    
    • Omega-3-Fettsäuren (Eicosapentaensäure (EPA) und Docosahexaensäure (DHA) – wenigstens ein- bis zweimal pro Woche frischen Seefisch, d. h. fette Meeresfische wie Lachs, Hering, Makrele)
    • Sekundären Pflanzenstoffen (Curcumin, Bromelain aus Ananas-Extrakt)
    • Weiteren Vitalstoffen (Chondroitinsulfat, Glucosaminsulfat, Kollagene)
  • Da die Erkrankung mit Entzündungsprozessen einhergeht, sollten Erkenntnisse in Bezug auf eine antiinflammatorische (entzündungshemmende) Ernährung auch Grundlage der Ernährung bei Sklerodermie sein. Siehe unter Ernährung bei „Subklinische Inflammation“.
• Anpassung der ernährungsmedizinische Maßnahmen an die vorliegende organspezifische Symptomatik des jeweiligen Sklerodermie-Patienten.
• Auswahl geeigneter Lebensmittel auf Grundlage der Ernährungsanalyse
• Ggf. Einnahme eines geeigneten Nahrungsergänzungsmittels, z. B. vollbilanzierte Diät zur diätetischen Behandlung von Personen mit kataboler Stoffwechsellage (Energie-Konzentrat als Trinknahrung als Zwischenmahlzeit)
  Für Fragen zum Thema Nahrungsergänzungsmittel stehen wir Ihnen gerne kostenfrei zur Verfügung.
  Nehmen Sie bei Fragen dazu bitte per E-Mail – info@docmedicus.de – Kontakt mit uns auf, und teilen Sie uns dabei Ihre Telefonnummer mit und wann wir Sie am besten erreichen können.
  
• Detaillierte Informationen zur Ernährungsmedizin erhalten Sie von uns.

Physikalische Therapie (inkl. Physiotherapie)

Durch die verschiedenen Methoden soll die Haut entstaut, erweicht und mobilisiert werden. Die Atmung soll verbessert und einer Pneumonie (Lungenentzündung) vorgebeugt werden. Ebenso sollen die Beweglichkeit der Gelenke erhalten bzw. verbessert werden, um unter anderem Kontrakturen (Versteifungen) zu verhindern.

• Ergotherapie ("Arbeits- bzw. Beschäftigungstherapie")
  
• Massagen
• Physiotherapie – bei systemischer Sklerodermie
• UV-Therapie
  • UV-A, UV-B, Bade-PUVA – bei systemischer Sklerose (SSc)
  • UV-B, UV-A – bei Morphea (entzündliche Erkrankung, bei der sich einzelne Hautbereiche verhärten)
  • (UV-B) – bei eosinophiler Fasziitis/Erkrankung des Bindegewebes, bei der es zur Entzündung der Faszien mit Schwellung und Verhärtung der Haut und einem vermehrten Auftreten von Eosinophilen Granulozyten im Blut (Eosinophilie) kommt; wird der Gruppe der lokalisierten Sklerodermie zugeordnet
  • UV-A₁, UV-B, Bade-PUVA – bei Sceloderma adultorum
  PUVA-Therapie (kombinierter Einsatz von Psoralen und UVA-Licht), topisch ("örtlich") oder als Bade-PUVA – bei Beteiligung des Bindegewebes (z. B. Fibrosklerose): 

Organisationen und Selbsthilfegruppen

• Sklerodermie Selbsthilfe e. V.
  Am Wollhaus 2, 74072 Heilbronn
  E-Mail: sklerodermie@t-online.de
• Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA)
  Postfach 91 01 52, D-51071 Köln
  Telefon: 0221-89920, Fax: 0221-8992300 E-Mail: poststelle@bzga.de, Internet: www.bzga.de
• Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.
  Maximilianstraße 14, 53111 Bonn
  Telefon: 0228 76 60 60, Telefax: 0228 76 60 620, E-Mail: bv@rheuma-liga.de, Internet: www.rheuma-liga.de