Weitere Therapie
Sklerodermie

Allgemeine Maßnahmen

  • Sorgfältige und regelmäßige Haut- und Schleimhautpflege sowie Mund- und Zahnhygiene
  • Normalgewicht anstreben!
    Bestimmung des BMI (Body Mass Index, Körpermassen-Index) bzw. der Körperzusammensetzung mittels der elektrischen Impedanzanalyse und Teilnahme an einem ärztlich betreuten Programm für Patienten mit Untergewicht/Mangelernährung.
  • Nikotinrestriktion (Verzicht auf Tabakkonsum); auch Passivrauchen meiden – Gefäßnoxe!
  • Bei vorliegender Raynaud-Symptomatik (Gefäßerkrankung, die durch Vasospasmen (Gefäßkrämpfe) verursacht wird) sollte Kälte gemieden werden.

Konventionelle nicht-operative Therapieverfahren

  • Bei (drohender) Mangelernährung: enterale Ernährung (Ernährung über den Magen-Darm-Trakt; PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrostomie; ein endoskopisch angelegter künstlicher Zugang von außen zum Magen) oder PEJ-Sonde (Jejunalsonde; Sonde in den Dünndarm)) bzw. parenterale Ernährung (Form der künstlichen Ernährung, bei der der Magen-Darm-Trakt umgangen wird)

Impfungen

Die nachfolgenden Impfungen sind angeraten, da eine Infektion häufig zur Verschlechterung der vorliegenden Erkrankung führen kann:

  • Grippe-Impfung
  • Pneumokokken-Impfung

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen

  • Regelmäßige ärztliche Kontrolluntersuchungen

Ernährungsmedizin

  • Ernährungsberatung auf der Grundlage einer Ernährungsanalyse
  • Ca. 30 % der Sklerodermie-Patienten haben ein erhöhtes Risiko für eine Mangelernährung:
    • Der Energiebedarf ist auf Grund der systemischen Entzündungsprozesse erhöht.
    • Falls der Gastrointestinaltrakt (Verdauungstrakt) betroffen ist, ist die Nährstoffresorption beeinträchtigt.
    • Bei Mikrostomie (der Mund kann nicht mehr weit geöffnet werden) ist zudem die Nahrungsaufnahme erschwert.
    • Beachtung folgender spezieller Ernährungsempfehlungen:
      • Drei Hauptmahlzeiten und zwei Zwischenmahlzeiten
      • Zwischenmahlzeiten hochkalorisch und proteinreich (z. B. eine voll bilanzierte Diät zur diätetischen Behandlung von Patienten mit kataboler Stoffwechsellage)
  • Anpassung der ernährungsmedizinische Maßnahmen an die vorliegende organspezifische Symptomatik des jeweiligen Sklerodermie-Patienten.
  • Auswahl geeigneter Lebensmittel auf Grundlage der Ernährungsanalyse
  • Siehe auch unter "Therapie mit Mikronährstoffen (Vitalstoffe)" – Einnahme eines geeigneten Nahrungsergänzungsmittels (z. B. voll bilanzierte Diät zur diätetischen Behandlung von Personen mit kataboler Stoffwechsellage – Energie-Konzentrat als Trinknahrung als Zwischenmahlzeit)
  • Detaillierte Informationen zur Ernährungsmedizin erhalten Sie von uns.

Physikalische Therapie (inkl. Physiotherapie)

Durch die verschiedenen Methoden soll die Haut entstaut, erweicht und mobilisiert werden. Die Atmung soll verbessert und einer Pneumonie (Lungenentzündung) vorgebeugt werden. Ebenso sollen die Beweglichkeit der Gelenke erhalten bzw. verbessert werden, um unter anderem Kontrakturen (Versteifungen) zu verhindern.

  • Ergotherapie ("Arbeits- bzw. Beschäftigungstherapie")
  • Massagen
  • Physiotherapie – bei systemischer Sklerodermie
  • Bei Beteiligung des Bindegewebes (z. B. Fibrosklerose): PUVA-Therapie (kombinierter Einsatz von Psoralen und UVA-Licht), topisch ("örtlich") oder als Bade-PUVA

Organisationen und Selbsthilfegruppen

  • Sklerodermie Selbsthilfe e. V.
    Am Wollhaus 2, 74072 Heilbronn
    E-Mail: sklerodermie@t-online.de
  • Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA)
    Postfach 91 01 52, D-51071 Köln
    Telefon: 0221-89920, Fax: 0221-8992300 E-Mail: poststelle@bzga.de, Internet: www.bzga.de

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