Allgemeine Maßnahmen

• Personen mit Hämophilie sollten einen Ausweis erhalten und diesen stets mit sich führen
• Injektionen sollten intravenös und/oder subkutan verabreicht werden
• Es sollte nach Verletzungen/Operationen stets eine sehr sorgfältige Blutstillung durchgeführt werden

Die folgenden Wirkstoffe sollten vermieden werden:

• Thrombozytenaggregationshemmer (TAH) [Ein Anspruch auf Vollständigkeit besteht nicht!]
  • Abciximab
    
  • Acetylsalicylsäure (ASS)
    
  • Kombination aus Acetylsalicylsäure und Dipyridamol
    
  • Clopidogrel
    
  • Eptifibatid
    
  • Ilomedin (Prostacyclin-Analogon): Prostacyclin ist der stärkste endogene Thrombozytenaggregationshemmer (Medikamente, welche die Verklumpung von Blutplättchen (Thrombozytenaggregation) hemmen)
  • Prasugrel
    
  • Ticagrelor
    
  • Ticlopidin
    
  • Tirofiban
• Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR; entzündungshemmende Medikamente, die sich nicht vom Sterinen ableiten) wie Ibuprofen
• Orale Antikoagulantien (Gerinnungshemmer) wie Phenprocoumon (Cumarin-Derivat)
  
• Hirudine
• Heparine, Heparinoide

Die folgenden Analgetika (Schmerzmittel) können eingesetzt werden:

• Tilidin/Naloxon
• Buprenorphin
• Paracetamol
• Diclofenac

Konventionelle nicht-operative Therapieverfahren

• Gentherapie bei Hämophilie B (erste positive Therapieversuche [1])

Impfungen

Die von der STIKO empfohlenen Impfungen sollten durchgeführt werden. Jedoch sollten diese ohne Faktorensubstitution nicht intramuskulär verabreicht werden.

Sportmedizin

• Ausdauertraining (Cardiotraining) und Krafttraining (Muskeltraining) 
• Die trainierte Muskulatur schützt die Gelenke.
• Sportarten mit hohem Risiko (d. h. nicht bei Hämophilie geeignet):
  • Teamsport mit viel Körperkontakt, regelmäßigen Stößen auf die Beine und hohem Sturz-/Verletzungsrisiko wie beispielsweise Basketball, (Eis)Hockey, Football, Fußball, Handball,
• Sportarten mit mittlerem Risiko (mit Vorsichtsmaßnahmen geeignet):
  • Einzelsportarten (wie Inline-Skating, Fahrradfahren, Golf, Tanzen,Tennis Segeln), bei denen das Verletzungsrisiko durch Vorsichtsmaßnahmen, etwa einem Helm, minimiert werden kann.
• Empfehlenswerte Sportarten:
  • Sportarten, bei denen Stürze oder Stöße in der Regel nicht vorkommen (z. B. Schwimmen, Tischtennis).
• Erstellung eines Fitness- bzw. Trainingsplans mit geeigneten Sportdisziplinen auf der Grundlage eines medizinischen Checks (Gesundheitscheck bzw. Sportlercheck)
• Detaillierte Informationen zur Sportmedizin erhalten Sie von uns.

Physikalische Therapie (inkl. Physiotherapie)

• Eine begleitende krankengymnastische Therapie ist erforderlich bei Gelenkeinblutungen.

Organisationen und Selbsthilfegruppen

• Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA)
  Postfach 91 01 52, D-51071 Köln
  Telefon: 0221-89920, Fax: 0221-8992300, E-Mail: poststelle@bzga.de, Internet: www.bzga.de
• Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
  Neumann-Reichardt-Str. 34, 22041 Hamburg
  Tel: 0406722970, Fax: 0406724944, E-Mail: dhg@dhg.de,  www.dhg.de
• Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
  Burbacher Straße 8, 53129 Bonn
  Tel: 02284298955, Fax: 02284298966, E-Mail: mail@igh.info ,www.igh.info

Literatur

1. Nathwani AC et al.: Long-Term Safety and Efficacy of Factor IX Gene Therapy in Hemophilia B. N Engl J Med 2014;371:1994-2004 November 20, 2014 doi: 10.1056/NEJMoa1407309